06 80 223 223
Betegjogi képviselők Budapesten és vidéki régiókban.

Személyes történetek

Felnőttek részére 

Az élet örömei

Egy júliusi nap délutánján meg kellett látogatnom egy beteget. Csengetésemre egy kismama nyitott ajtót, bekísért a beteg szobájába.

Az elém táruló látvány megrázóan szomorú volt. A sötét szobába belépve cigarettafüst, áporodott szag ütötte meg az orromat. A szobában rendetlenség, piszok volt mindenhol. A szoba sarkában rozoga ágyon, mocskos ágyneműben feküdt egy idősnek tűnő férfi. Ágya mellett a földön katéterzacskó hevert, tele vizelettel. Nem tudtam, mitévő legyek, nem tudtam mire vélni a lakást és a beteg elhanyagoltságát az életerős, fiatal nő mellett. Riadalmam ellenére megkértem a fiatal hölgyet, hogy négyszemközt beszélgessünk, melynek során kiderült, hogy a szobában fekvő férfi a volt férje, jelenleg új élettársi kapcsolata van. Segítségét kértem férje gondozásában.

A betegnek hatalmas, mély felfekvései voltak. Tiszta ágyneműt kapott, rendesen elkezdtem táplálni, vízágyat szereztem neki, fokozatosan mobilizáltam.

Szép lassan, hetek múltán elértem, hogy a beteget ki tudtam ültetni a karosszékbe az ablakhoz. Igaz, hogy csak a szomszéd ház falát és az utcán sétáló embereket látta, de neki ez jelentette a világot.

Sok időt töltöttünk együtt, és kapcsolatunk őszinte barátsággá alakult. Első lépésénél is együtt voltunk. Sok akarata volt, meggyógyult. Boldog voltam, mikor csengetésemre ő nyitott ajtót. Életútjában a továbbiakban is segítségére voltam. Úgy érzem, mindketten új barátra találtunk.

Sánta Éva, otthonápoló

Találkozásom az első otthoni szondatáplált beteggel

Munkahelyemről hazatérve gyermekeim jelezték, hogy kerestek telefonon, mert – van egy betegem!!! 

Nagyon izgatott voltam, és részletes tervet próbáltam kidolgozni, hogy miként fogom gondozni, segíteni a bácsit. A probléma csak az volt, hogy a városban működő otthonápoló szolgálat a nemén és azon a tényen kívül, hogy szondatáplálásra szorul, semmit sem tudott róla. Természetesen voltak elképzeléseim, melyek szerint súlyosan leromlott, alig létező emberke lehet. Ezzel szemben jó általános állapotban lévő, önellátó, magabiztos bácsival találkoztunk, aki, köszönte szépen, de nem kért segítséget. Beszélgetésünk során azonban úgy éreztem, hogy valami hatalmas indulat rejtőzik a bácsiban, amit minden erejével igyekszik megfékezni, s talán itt kell a segítség számára. Igyekeztem úgy terelni a beszélgetést, hogy megtudjam, mi is valójában az oka a feszültségének. Az életükről mesélve rádöbbentem, hogy fiatal korában úgy vélte, hogy ő a mintaképe az igazi “férfiembernek”. Egészséges, jól megtermett, masszív, erős fizikumú férfi volt, még idősödő korában is. Élete során egyetlen napot volt táppénzen. Ezért lenézte azokat, akik betegesek voltak, vagy esetleg “vékonydongájúak”. Úgy vélte, nem életrevalóak ezek az emberek.

A betegség azonban őt is megtámadta. Agyi embóliát kapott, és teljesen lebénult. Erős szervezetének és az orvosi kezeléseknek köszönhetően meggyógyult. Egyetlen problémája maradt: nem tudott nyelni. Így viszont nem tudta eltitkolni betegségét, amit nagyon szégyellt a falubeliek előtt, s ráadásul eléggé feltűnő eszközt, nazogasztrikus szondát kellett viselnie. Ezzel nem tudott az emberek közé menni anélkül, hogy fény derülne meggyengült egészségére. Ebben az esetben tehát nem a táplálással adódó teendők jelentették a problémát, hanem a bácsi betegségbelátását kellett irányítani: elfogadtatni vele azt a tényt, hogy ő sem áll a természet felett. Ráadásul magamat is el kellett fogadtatnom vele ahhoz, hogy tudjak neki segíteni. Hosszadalmasan beszélgettünk, bevonva a feleséget, aki szintén nem tudott mit kezdeni férje állapotával.

Ennek a napnak az lett az eredménye, hogy feleségével együtt meg tudtuk győzni arról, hogy felépülését nagymértékben fogja segíteni a szondatápszer fogyasztása. Amennyiben visszanyeri azt a néhány kilót, amit fogyott, ereje, s talán lassan nyelési reflexe is visszatérhet, s megszabadulhat a szondától.

Második látogatásom során eleinte lekezelően beszélt velem, de később, megfeledkezve magáról, társalogni kezdtünk. Dicsérte a tápszert, hogy teltség érzése van a fogyasztása után, s nem is éhezik meg olyan hamar, mint mikor a felesége passzírozgatta az ételt. Ekkor már úgy tapasztaltam, hogy gyógyulása érdekében hajlandó lesz együttműködni velem. Következő nap telefonon beszélgettünk a feleséggel – ugyanis valami probléma támadt a tápszer beszerzésével –, amikor a háttérből hallottam a bácsi kiabálását:

– Ilonka, küldje már azt a tápszert, mert már csak egy van, és maga sem akarhatja, hogy éhen haljak! Jöjjön már minél hamarabb, segítsen rajtam!

Ekkor már tudtam, hogy Zoli bácsiban feloldódott minden ellenállás, amit a kiszolgáltatottsága okozott, s ezután közösen tervezgethetjük gyógyulásának folyamatát…

Szabóné Fabó Ilona, otthonápoló

Remény

A történetem egy 42 éves férfiről szól, akinek nyelési képtelenség miatt gyomorszondája (gastrostoma) volt. Nagyon sovány volt, elkeseredett, nehezen tudott megbékélni ezzel a helyzettel. Zavarban volt, nem szeretett beszélni a betegségéről, és főleg arról, hogy „cső” van a gyomrában. Hosszasan, többször el kellett beszélgetnem vele, hogy legalább előttem ne legyen zavarban, merjen beszélni az érzéseiről.

A fő gondot a szonda megszokása és használata jelentette. Sajnos a beteget előzőleg úgy engedték haza a kórházból, hogy csak az alapismereteket tanították meg, így a feleség is csak félve mert a szondához érni. Nem tudták a feleségével, hogyan kell tisztán tartani, hogyan kell a szondán keresztül táplálni. A beteget és a feleségét nagyon megrázták ezek a változások, mert nagyon szerették egymást, gyermektelenek voltak. A feleség nagyon félt férje elvesztésétől, bármit megtett volna, csak vele maradjon.

Sokat beszélgettem a férfival betegségéről; nyugtatgattam, felvilágosítottam, és az övéhez hasonló történeteket meséltem el neki. Betegnek és hozzátartozójának egyaránt megtanítottam a táplálkozással kapcsolatos tudnivalókat, együtt cseréltük ki a szonda kötését, így hamarosan elsajátította a tudnivalókat. A rendszeres és megfelelő módon alkalmazott étkezések során lassan hízni kezdett, jó kedélye lett, énképzavara csökkent.

Amikor a kezdeti nehézségeken túljutottunk, nagyon boldog volt, mert nem gondolta, hogy még egyszer a feleségével kettesben otthon lehetnek.

Később, ha találkoztunk, boldogan dicsekedett, hogy mennyit hízott és milyen boldogok a feleségével.

Bodó Tünde, otthonápoló

Megtalálni a lélekhez vezető utat

Történetem egy 46 éves, bizalmatlan, zárkózott típusú ember esetét idézi fel. Néhány évvel korábban, kisgyermekük elvesztése után úgy érezte, a sors kegyetlen volt vele, és erősen inni kezdett. Munkahelyén kötekedővé, öntörvényűvé vált. Többször keveredett konfliktusba feletteseivel, munkatársaival. Felesége mindenben az ellenkezője: halk szavú, szerény, kedves, alázatos – úgynevezett “jótét lélek”. Mindenért önmagát vádolta. Férje betegségét is saját hibáinak büntetéseként élte meg.

Imre az első pillanattól kezdve elutasító volt velem szemben. Gyakorlatilag elfogadta az ápolást, a tápszert, de úgy vélte, minden felesleges: rajta nem lehet segíteni, s ezért nem kell bohóckodni vele. Valahányszor meglátogattam őket, tüntetően elvonult a szobájába, nem óhajtott beszélgetni velem. Utálta az egész világot, s benne engem is.

Felesége rendszeresen beszámolt az állapotáról; így tudtam meg, hogy a helyi kórházba került. Elhatároztam, hogy bemegyek hozzá. Egy fecskendőt vittem magammal, melyet felesége kért, ezzel indokolva látogatásom lényegét. Egyedül találtam egy kétágyas szobában. Kissé izgatott voltam: vajon hogyan fog reagálni, ha meglát? Titkolta meglepődését, de láttam a tekintetében a csodálkozást. Úgy tett, mintha teljesen lekötné az, amit tesz. Sután éreztem magam, s nem tudtam, hogyan kezdjem a beszélgetést. Tudtam, állapotáról nem szabad érdeklődnöm, hisz “felesleges”, megharagudna miatta. Nem segített a beszélgetés indításában, kifejezéstelen arccal tevékenykedett. Nyilvánvaló, hogy rosszabbodott, mióta találkoztunk. Ezért a fecskendőbe kapaszkodtam. Felajánlottam részére, de abban a percben észrevettem, hogy már szereztek többet is. Még mielőtt végképp kétségbe eshettem volna, halványan elmosolyodott, s így szólt:

– Hagyja itt nyugodtan, mert nagyon hamar tönkremegy. Minden darabra szükség van. Ingyen kapni meg nem lehet, csak azt a másik fajtát, ami üvegből van, nehéz kezelni, és könnyen törik, s megtartani is erő kell. Ismerem jól, mert az állatgyógyászatban is azt használtuk.

Ettől a pillanattól kezdve csak mesélt, mesélt magáról. Néha feltettem egy-egy kérdést, mellyel a folytatásra késztettem. Azért voltam a legboldogabb, hogy néha elégedett mosoly jelent meg az arcán.

Egész addig fel sem tűnt, hogy milyen hosszasan beszélt, míg a vizit meg nem kezdődött. Elbúcsúztam tőle, s megígértem, hogy két nap múlva, amikor hazamegy, meglátogatom. Amint az ajtóból visszapillantottam, láthattam csillogó szemét s az átélt élményektől sugárzó arcát.

Leírhatatlan az az érzés, hogy egy elkeseredett, depresszióba forduló betegnek önfeledt, érzelmektől fűtött, kellemes perceket szerezhettem – hiszen erről szól a munkánk, ez is céljaink közé tartozik.

Szabóné Fabó Ilona, otthonápoló

Hideg téli este

Hideg téli este, ropog a hó a talpam alatt. Lelkesen hurcolom a hatalmas táskám, hisz az első betegem vár. Felesége a kapuban fogad; mosolyog, de a szeme szomorú. A szobába kísér; férje az ágyban fekszik, szinte csontsovány. Beszélgetünk, teljes a bizalom irántam – nagyon jólesik, bátorít. A dokumentációval gyorsan végzünk, oldódik a feszültségem.

Tanácsot adok az otthoni ápoláshoz és a gyomorszonda gondozásához.

Időnként viccelődünk a nyomorúságos helyzeten, de látom az akarást, a szerető gondoskodást, a gyógyulni vágyást. Búcsúzóul egy merész mondat csúszik ki a számon: – “Károly, olyan, mint egy jól fejlett kaktusz!” – s megérintem betegem arcát. Érzem, hogy elpirulok – micsoda szemtelenség tőlem!

Két nap múlva ismét találkoztunk. Károly mosolyog – SZŐRTELEN! Klári, a feleség szerint ez az elejtett mondat segítette ki emberét az apátiából. “Idejött egy fruska, és ilyet mond egy beteg embernek!” – dohogott Károly, és minden erejét összeszedve megborotválkozott.

Barátságunk ekkor pecsételődött meg, hisz az elkövetkezendő nyolc hónap élmény volt közöttük. Az orrszondát a hasába ültetett csőre (PEG-re) cseréltük; megerősödött, sétált.

Meleg kora tavaszi reggelen csörgött a telefonom: – A borsót milyen mélyre vessem? – a vonal végén Károly, kezében kapával, nevetős a hangja.

Annyi emlék fűződik hozzá, az első előadásom elkészítésére! Ő buzdított, “belőle” készült, róla szólt. S miközben tudtam, hogy erős fájdalmai vannak, kihúzta magát, és fotóztuk egymást, hogy hiteles legyen az anyag. A fényes napsütés beáradt az ablakon – olyan végtelennek tűnt minden… Húsvétra egy órát kaptam tőlük. “Ha már nem leszek, jussak eszébe, hogy minden másodperccel meghosszabbította az életem.” – mondta. Sírtunk. Aztán elment…

Hittel, türelemmel, szeretettel

Közel 30 éve dolgozom a pályán, egészségügyben az alapellátás területén. Nyugodtan állíthatom: nagyon sok érdekes és embert próbáló esettel találkoztam az évek során.

Ide sorolnám a következő esetet is, amely még számomra is különleges és megható volt – illetve még az is, hiszen betegünk jelenleg is köztünk él és tevékenykedik. Története még tavaly szeptemberben kezdődött. Betegünknek minden különös előzmény nélkül, fejfájás kísérete mellett kettős látása lett. Az idegrendszeri tünetek csak később, a szűnni nem akaró fejfájás és kettős látás hatására alakultak ki.

Fiatal betegünk általános állapota már ekkor erősen megromlott, testi paraméterei rosszabbodtak. Kivizsgálásra a kórház idegsebészeti osztályára került. A megállapított diagnózis megdöbbentő volt: elzáródásos vízfejűség. Betegünknél az összes tünet jelentkezett: bénulás, légzési nehézség, nyelési képtelenség. A fiú szervezete küzdött, de a sorozatos megterhelés nagyon igénybe vette. Magas láz, légzési elégtelenség gyengítette a szervezetét. A beteg állapota kilátástalannak tűnt. A döntés műtéti megoldás volt.

A műtétek – mert sajnos többre is sor került – után kis betegünk légzése, nyelése, mozgása javulni kezdett. Lassan elérkezett az idő, otthonába jöttek – haza. Így kerültem szorosabb kapcsolatba a családdal, melynek már “tiszteletbeli” tagja voltam, s vagyok. Mindent, ami emberileg tehető volt, megtettük. Mozgatható betegágy, kényelmi eszközök otthonápolási szolgálattal, szakápolók, gyógytornászok, beszédjavítók, mind-mind ott segédkeztünk, és a javulásában reménykedtünk. A gyermek édesanyja emberfeletti munkát végzett.

A szeretet, a türelem győzedelmeskedett. A fiú, nehezen bár, de lassan túlesett betegsége nehéz időszakán. Sebei a gondos ápolásnak köszönhetően szépen javultak, étvágya visszatért, önállóan táplálkozik. Életfunkciói javultak.

Kedve visszatért – már tud mosolyogni is. Én szinte naponta meglátogattam; segítettem ott és azt, amikor s amit kellett. Jó volt látni, honnan indultunk, és hol tartunk most. Jelenleg önellátó, egyedül jár boltba, sétál a faluban.

Nagyon nehéz időszakon vagyunk túl mindannyian, bízván: fellélegezhetünk. Ő még jelenleg is a mi kis betegünk, akit figyelni, gondozni kell. Küldetésünk tehát nem ér véget egy-egy ápolás befejezésével. A dolgunkat továbbra is folytatni kell – hittel, szeretettel, türelemmel. A betegellátást csak az vállalja, aki ezeket magáénak vallja, s úgy is cselekszik.

Paulik Ferencné, otthonápoló

Anna néni

Haldokló beteghez hívtak. A családdal való beszélgetés során kiderült, hogy a néni, aki 97 éves volt, két hete nem eszik, és folyadékot is csak minimálisat fogyasztott.

Az is kiderült, hogy idős korán kívül más komoly betegségben nem szenvedett, de a családnak így is terhére volt. A rokonságnak nagyobb csábítást jelentett a több tízmilliót érő kastélyház öröklésének lehetősége, mint egy elméjében megzavarodott öregasszony ápolása. A néni nem tudott ugyan beszélni, de agresszív megmutatkozásai miatt éreztem, hogy ő még nem készült fel az elmúlásra: még itt akar maradni a földön, saját házában és ágyában.

Háziorvosával egyeztetve úgy döntöttünk: a nénit inkább táplálni fogom, mint a kezét fogjam tétlenül haláltusájában. A család nem hitt a táplálás lényegében, ezért azt gondolták, így is az övék a ház, mert a néninek “nincs sok hátra”.

Meggyőződésüket az első napi táplálás még nem rendítette meg. Az unoka kifejezetten kínzásnak tekintette a nasogastricus szonda levezetését, mondván “miért nem hagyom csendben meghalni?”. Másnap reggel a néni érdeklődéssel figyelte az érkezésemet, de a családot elutasította, átnézett rajtuk. A második nap délutánján már beszélgettünk; bár eleinte elég bizalmatlan volt, később feloldódott, elfogadta és megértette munkámat, igyekezett együttműködni velem. A család kissé nehézkesen fogadta a néni “feltisztulását”, hiszen addigra már ügyvédnél is jártak az örökség rendezése miatt. Várható jussukat minél előbb szerették volna megkapni, így nem tudtam az egész családdal elfogadtatni azt, hogy az időskor nem betegség, de mégis rendkívüli odafigyelést, és kiemelt szeretetet igénylő boldog feladat legyen a számukra.

A nénit azóta is látogatom, ha időm engedi, bár ez nem szolgál a teljes család megelégedésére. Csak mi ketten tudjuk Anna nénivel, hogy milyen nagy dolgot vittünk véghez: ő azzal, hogy nem akart meghalni, és küzdeni tudott érte; én azzal, hogy nem akartam, hogy meghaljon, és segítettem őt szándékában. Mindig szelíd mosolyra késztet az emberi gyarlóság, mert tudom, hogy egyszer majd ez a család is rájön, milyen könnyű elmenni, és milyen nehéz időnként itt maradni és vállalni öregségünket, betegségeinket – azt, hogy másokra legyünk utalva.

Hajba Tímea, otthonápoló

Szülők részére 

Alex anyukája

Hogy féltem-e a műtéttől? Nagyon! Szerencsére zseniális orvosok végezték, köszönet érte! Ma már nem érzem, hogy a gyermekem esetleg éhezik, csak nem tudja elmondani és én nem teszek érte semmit. Óriási megnyugvás. Van, hogy este tapsolva ugrálok a mérleg előtt, mert ha bejut a „táp”, akkor a teste és az agya is fejlődik. Most már négykézlábra állt, lett egy kis ereje és én szárnyalok a boldogságtól, mikor látom az arcán a büszkeséget, hogy meg tudja csinálni! Sok embernek a piercingje nagyobb és durvább, mint a button. Az már olyan, mint a kocsin a tanksapka, én pedig etetem az én csodálatos Villám McQueen-emet, amíg csak kell!

Milán anyukája - videóval

Sokkal nyugodtabb vagyok, amióta Milán pocakjába bekerült a szonda, hiszen biztosan megkap minden tápanyagot, és az eredmény szemmel látható!

Andrea és Ferkó - videóval

 

 

videó, betegtörténetek, segédlet, ...