Anna története

Anna vagyok, 24 éves, kizárólagosan szondán és vénásan táplált nem-beteg. Nem szeretem a beteg szót, hisz egyrészt egy gyógyíthatatlan betegség már inkább állapot, másrészt pedig habár vannak bizonyos korlátaim, egy teljes életet élek.

Amikor megtudtam, hogy tápszondára van szükségem, a feje tetejére fordult a világ. Féltem az egésztől… Hogyan lesz így normális életem, családom, hogy fogok így dolgozni, utazni, sportolni? Rengeteg minden felmerült bennem, de az nem, hogy pár év múlva majd pont ennek köszönhetően lesz egy csodás életem.

Persze valahol éreztem, hogy nem mehetnek tovább a dolgok ahogy addig – harmincöt kilósan, a napok nagy részét átaludva, otthon a kanapén vegetálva – de a szonda mindig is egy utolsó, „ha minden kötél szakad” opcióként volt említve.

Ma már tudom, nem kellett volna ilyen sokáig húzni ezt a döntést az akkori orvosaimnak – sok komplikáció megelőzhető lett volna, ha pár hónappal hamarabb kezdjük el a szondatáplálást.

Akkoriban szinte fel sem tudtam dolgozni, mi történik; alig tudtam összerakni egy értelmes mondatot, gondolatot – mintha melasz lett volna az agyam helyén. Egy bizonyos súly alatt úgy éreztem, megszűntem létezni; körülöttem mindenki élte az életét, egyetemre járt, bulizott, járta a világot, én meg egyedül a mosdóig nem bírtam kimenni. Kétségbe voltam esve, hogy idáig juttatott egy betegség. Utólag már tudjuk, hogy a gyomor- és bélrendszeri bénulást és felszívódási zavart egy genetikai betegség okozta, de akkor még ez is képlékeny volt, senki nem tudta megmondani, mégis miért történik ez.

Amikor szondát kaptam, sokáig voltam kórházban, nem volt zökkenőmentes az indulás. Minden nagyon bonyolultnak tűnt, nem hittem el, hogy otthon majd tudom ezt egyedül csinálni. Igaz, hogy az első pár héten nagyrészt aludtam – nagy sokk volt a szervezetemnek hirtelen tápanyaghoz jutni, miután hónapokon át kortyokon kívül semmi nem maradt bennem –, de a nővérek már akkor is igyekeztek bevonni engem a folyamatba. Megmutatták, hogyan kell használni a pumpát, hogyan állítják össze a tápszert, hogyan adják be a gyógyszereim, illetve rengeteg hasznos trükkel láttak el, amiket csak gyakorlattal szerez meg az ember.

Mielőtt hazaengedtek, meglátogatott két otthonápoló nővér is, akikkel megbeszéltünk minden fontosat – őket lehet hívni, ha bármi gond van, kijönnek és segítenek. Mind az osztályos, mind az otthonápoló nővéreknek rettentő sokat köszönhetek: ők tartották bennem a lelket ha baj volt, velem együtt örültek, amikor újra megfelelő lett a súlyom… hihetetlen fontos láncszemek ebben az egészben. Azzal szembesülni, hogy gyógyíthatatlan betegségem van, önmagában is nehéz volt – hogy emiatt életem végéig mesterséges táplálásra van szükségem, csak hab volt a tortán. Ők ebben is támogattak, fogták a kezem az úton, mire el tudtam ezt fogadni.

Amikor elkezdtem jobban lenni (a szondának köszönhetően), a kezdeti félelmem szép lassan hálává alakult. Itt kezdtem el igazán megérteni, feldolgozni az elmúlt hónapokat, hogy mégis milyen állapotból jöttem vissza, és hogy ezzel valójában egy új esélyt kaptam.

Nehéz volt minden ismerősömnek elmagyarázni, mi is történik velem, úgyhogy sokszor a családomra, barátaimra hagyatkoztam ebben; ők akkor is támogattak, amikor maguk sem voltak benne biztosak, hogy is tudnak segíteni; ez akkor is, és most is nagyon sokat jelent. Ahogy pedig szép lassan visszanyertem az erőm, kezdtem visszatérni az igazi életbe. Lett energiám újra sportolni, elkezdtem tanulni, rendszeresen találkozom a barátaimmal, repültem idegen országokba, tavaly pedig egy fesztiválra is elmentem! Azt tudom mondani, most majdnem teljesen olyan életem van, mint bármelyik huszonévesnek – annyi különbséggel, hogy nem kell gondolkozni, mit főzzek! 🙂

Nagyon sokan mumusként, kínként tekintenek a szondatáplálásra, és habár akadhatnak gondok, nem lesz problémamentes ez a folyamat, érdemes átgondolni, mi lenne az alternatíva. A legtöbbeknél életmentő egy tápszonda, és nem is kérdés, hogy érdemes-e megpróbálni.